每10萬人僅2.4例! 罕病脊髓空洞症病友作畫抗病魔

【健康醫療網/記者林怡亭報導】為讓外界認識罕見疾病「脊髓空洞症」,臺中市愛相髓脊椎神經病變關懷協會邀請病友舉辦生命彩繪展,透過一幅幅色彩斑斕、天馬行空的畫作,期盼能鼓舞正飽受病魔摧折的患者們勇於面對挑戰,活出生命色彩。

脊髓空洞症 10萬人僅2.4例

擔任亞大醫院神經外科主任的林志隆表示,根據研究,脊髓空洞症的好發率約每10萬人僅2.4例,國內約有600人因病所苦,以往因相關資訊及檢查方法不足,病友常延遲診斷,及確診後往往會惶恐不安,所幸現在資訊傳播愈來愈快速,許多病友出現早期症狀時,會上網搜尋資料,透過其他病友的經驗分享及鼓勵,更加勇於對抗病魔。

結合社會力量 協助罹病患者治療之路

林志隆醫師舉例,經由臨床個案發現,有些患者經過手術治療雖成功改善雙手僵硬及攣縮,但手部疼痛的症狀一直沒改善,即便透過口服止痛藥、肌肉注射止痛劑或病患自控式止痛(PAC)等方式,仍改善效果有限,此時就需要進一步藉由植入疼痛晶片治療(SCS),但因此術式自費金額高昂,對許多家庭是一大負擔,因此希望透過協會結合社會的力量,協助脊髓空洞症及神經病變的手術治療。

提供病友溝通平台 看見更多生命可能性

而愛相髓脊椎神經病變關懷協會成立的目的就是希望提供病友溝通的平台,可以分享彼此的症狀及處理的方法,並藉由不訂期舉辦病友會,讓病友知道最新的治療方式,以及可利用的資源及補助。

林志隆醫師強調,除了希望透過協會力量,讓社會大眾了解此病的原因,以期早期發現、早期治療,也期盼藉由愈來愈多人加入,能形成法定團體,協助病友爭取特定藥物的許可證,及提高申請重大疾病或罕見疾病的可能性。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/49480/
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