幫助SMA罕病童 立委王婉諭落淚:照顧更多小孩

【健康醫療網/記者林怡亭報導】台灣生命之窗慈善協會23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」,協會理事長李怡潔表示,2020年對台灣SMA病友而言,是意義重大的一年,首個SMA治療藥物終於開始有條件給付,讓20多位病友取得了藥物治療,也喊話政府及相關單位,希望可以讓更多病友有治療的機會。立委王婉諭受邀出席感謝宴,她落淚表示,這天對她來說別具意義,很遺憾無法陪自己的小孩長大,但會把心力轉為照顧更多小孩身上。

脊髓性肌肉萎縮症 全台約400名患者

「我們沒有什麼可失去的!」脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,多在嬰孩時期就會發病,也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前全台估計至少有400名SMA患者。

王婉諭致詞時指出,在各界的努力之下,去年開始有條件的給付用藥,並哽咽落淚表示,今天對她來說別具意義,因為剛好是小燈泡9歲生日,也知道SMA病友相當辛苦,而這個辛苦很沉重,但也很幸福,因為有家人朋友陪伴一起走過這條長路,對她來說,很遺憾的是沒辦法陪伴自己的小孩繼續成長,雖然無奈,但也會把心力轉為照顧更多小孩,在這段辛苦過程中,可能不能為各位分擔什麼,但如果有什麼是她能做的,一定會跟各位一起努力、全力以赴,也希望各位邁向更好的生活。

尚有300多位患者急需治療機會 病友籲外界支援

10個月大、小小病友的媽媽談起一路走過的艱辛,忍不住落淚,她說,發現小孩生病時非常無助,但也因為有這健保的藥物,讓他們從絕望的沙漠中,找到希望的綠洲,讓孩子有機會可以進步、長大。除了感謝各單位的支持及關心SMA的朋友外,她也希望有機會的話,可以讓更多的病友得到這些資源。

台灣生命之窗慈善協會積極為病友爭取治療藥物,目前已有20多個家庭獲得治療機會,李怡潔說,可能有人覺得誇張,但真的想不到比「重獲新生」更貼切的形容詞,來描述小朋友們治療後的變化。

過程中,李怡潔也收到過無數的感謝,其中讓她印象最深刻的就是有病童媽媽,在孩子第一次治療結束後特地到她家拜訪,只為了說一句謝謝,「這句謝謝真的很輕,也很重。」

感謝宴溫馨感人,病友的努力與家屬的辛苦,讓現場不少人聽完後鼻酸。此外,李怡潔也向總統蔡英文、衛福部等相關單位表達感謝,也謝謝王婉諭立委的協助與支持,以及罕見疾病基金會一直以來的照顧。與此同時,李怡潔也沒忘記全台還有300多位病友未能得到治療,希望在不久的將來,還能有榮幸再舉辦一場更盛大的感謝宴,讓全台灣所有SMA病友有機會親自向相關單位表達感謝,「我想那天一定會讓人非常感動」,除了代表疫情已經過去外,也代表全台400多位SMA病友都已經得到了重生的機會。

【延伸閱讀】

只想站起來! 《用心飛翔》為罕見SMA發聲


資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/news/article/49830/
喜歡本文請按讚並分享給好友! 更多健康資訊:健康醫療網https://healthnews.com.tw
hnewstw02 336 153
 由 健康醫療網 + 今日健康提供內容

hno1 2017 336